Lettre de Fatimata Ball, PVVIH au Président de l'UPR, candidat à l'élection présidentielle.

Monsieur le Président,

Tout d’abord permettez-moi de vous remercier de m’avoir accordé cette audience et de me présenter:
Je m’appelle Fatimata Ball, mariée, mère de famille, infirmière et je vis avec le VIH/SIDA. J’ai été dépistée positive en avril 2000, quand mon mari a développé une maladie opportuniste classante Sida.

Mon mari est diplômé de Sociologie et de Psychopédagogie. Ancien fonctionnaire des Nations Unies (Unicef) au Rwanda. Après son retour, il présentait souvent des dermatoses.

Mais, ni moi ni les dermatologues avec lesquels j’ai travaillé, n’avons pensé au VIH parce qu’il s’agissait du mari de leur infirmière. C’est ça, la force du VIH. Quand il se présente, on refuse de le voir, de le reconnaître.

Quand j'ai compris ce qui m’arrivait, j’étais sonnée, j’avais la tête en bas sous terre, c’était toute ma vie qui s’écroulait et deux problèmes se posaient :
- la question des médicaments qui n’étaient pas accessibles au niveau national ni continental. Je m’attendais à vivre mal le reste de mes jours et à finir dans la souffrance.
- j’avais peur du regard de l’autre. J’imaginais ma famille stigmatisée et discriminée par la société.

Je suis restée neuf mois moins cinq jours à Dakar pour soigner mon mari, qui était dans un état désespéré. Au retour, je l’ai porté dans mes bras comme une mère porte son bébé de Dakar jusqu’à Nouakchott dans les taxis, tant il était faible avec juste la peau sur les os. Il ne pouvait pas se lever seul, ni marcher.

Ensuite, il a fallu tout vendre par compte goute en commençant par les bijoux et terminant par les habits et la vaisselle pour l’amener à ses rendez-vous à Dakar et m’endetter lourdement.

En fin de compte, je n’arrivais plus à assurer un repas par jour, ni à payer l’école de mon fils. Je passais toute la journée couchée, cassée au propre comme au figuré. Attirée et hantée par la mort avec des idées suicidaires tant je me sentais seule et désespérée.

En 2005, après cinq années «d’hibernation» j’ai recommencé une nouvelle vie avec la possibilité se faire traiter correctement et gratuitement en Mauritanie.
En juin 2005, le Secrétaire Exécutif National de Lutte contre le SIDA, que j’avais rencontré une fois et je ne connaissais que de vue, demande à me voir et me propose de faire partie de son équipe.

Un nouvel espoir est né par mon implication au niveau du programme national. Je suis salariée, utile et considérée comme tout un chacun. Cette implication me permettait d’assister et défendre les membres de ma communauté
(j’entends par là les personnes vivant avec le SIDA), de dénoncer les injustices dont ils étaient victimes, de sensibiliser et plaider pour le dépistage volontaire.

Elle me permettait aussi d’assurer le quotidien, payer les dettes accumulées pendant toutes ces années ; de me prendre en charge pour les soins d’une autre maladie chronique très douloureuse et handicapante.

Mon moral est remonté, j’ai recommencé à aimer la vie et ses défis. Je me suis engagée tant au niveau national qu’international et je suis fière aujourd’hui de dire qu’en Mauritanie on parle des personnes vivants avec le VIH.

Je suis membre de la Communauté internationale des femmes vivant avec le VIH (ICW). Je suis fière de voir que mon engagement,ma détermination donnent du courage, de l’espoir et fait du bien autour de moi surtout au niveau de ma communauté.

Tout cela a contribué fortement a amélioré ma qualité de vie tant au niveau médical social, psychologique et moral. Au point de dire, pour rien au monde je ne changerais ma position parce que cela donne un sens à ma vie …

Plaidoyer :
Au nom des PVVIH (Personne Vivant avec le VIH), qui ont certainement leur propre vécu et histoire, je suis là, Monsieur le Président pour prendre contact avec vous et vous sensibiliser sur nos difficultés de vivre, notre souffrance qui est quasi palpable, il suffit de tendre la main.

Nous sommes vulnérables et exposés à différents problèmes notamment la discrimination, la ;stigmatisation et le besoin d ’une prise en charge médicale avec accompagnement psycho-social à vie.

Avant d’aller plus loin, je voudrais saisir l’occasion de vous remercier pour la promptitude de votre réaction quand vous avez été saisi par le Médecin chef du CTA (Centre de Traitement Ambulatoire) au sujet des traitements des infections opportunistes.

Ce qui à nos yeux marque votre intérêt pour notre prise en charge. Cette marque d’attention à notre égard m’a donné l’idée et le courage d’être là aujourd’hui.

Monsieur le président,
L’objectif de mon témoignage est de vous donner une idée de ce que peut vivre une seule personne confrontée au VIH comme détresse, imaginer cette détresse multiplier par plus de deux milles quatre cent cas suivis actuellement.

1. Aujourd’hui, notre prise en charge médicale est fortement menacée, notre
accompagnement psychosocial est interrompu (ordonnance non pris en charge au niveau du CTA), prise en charge de nos OEV (Orphelins et enfants vulnérables: lait de substitution pour nos bébés) …et toutes autres activités au niveau de nos Associations ….

Les PVVIH à l ’intérieur du pays sont en situation de pré rupture de traitement ARV (Anti Rétroviraux) faute de moyens de transport.
2. Certains d ’entre nous sont rejetés et parfois agressés par leurs familles et la société, y compris dans les milieux hospitaliers.

Quelques exemples:
3. Nous venons de nous mobiliser pour la mise en place d’un collectif des PVVIH
(où toutes nos associations sont réunies) et un comité d’urgence au sein de ce collectif composé de cinq personnes, dont moi même.

Le but de ce comité d’urgence est de trouver un moyen de survie pour les plus vulnérables des vulnérables, les plus désespérés par le plaidoyer, la mobilisation des fonds.

Nos doléances :
Nous, personnes vivant avec le VIH/SIDA en Mauritanie :
- Espérons que Monsieur le Président veillera à donner l’exemple en nous soutenant dans cette démarche d’urgence.
- Demandons l’engagement personnel de Monsieur le Président pour la mise en place d’une ligne budgétaire pour la prise en charge Médicale des personnes dépistées positives au VIH/SIDA.

- Nous rappelons que cette mesure relève de la souveraineté nationale et par la même occasion, nous sécurisera en ne confiant pas nos vies aux humeurs des Bailleurs qui pour un oui ou un non peuvent nous lâcher …

- Demandons une décentralisation effective de la prise en charge (à ce jour, elle est seulement écrite et orale).
- Demandons la mise en place d’une unité de coordination dans ce cadre par le
Gouvernement avec les moyens de fonctionnement pour assurer la supervision et la qualité des soins.

Garantir la prise en charge psychosociale par notre Gouvernement :
- l’erreur à l’échelle planétaire a été de classer le VIH au début comme un problème purement médical.
Aujourd’hui le monde s’est rendu compte que le côté traitement représente seulement une partie du problème.

- Garantir la survie d ’une structure exécutive: Secrétariat Exécutif National de Lutte contre le SIDA ; qui doit être maintenue et renforcée car elle a acquis une expérience avérée dans la lutte contre le VIH/SIDA même si elle doit être restructurée en tenant compte des leçons apprises des années d’exercice à ne pas laisser disparaître pour ne pas exposer tout un peuple au VIH.

L’importance accordée à la lutte contre le VIH, la mortalité, la morbidité qui y sont liées, la sensibilisation, le dépistage, la multiplication des acteurs à impliquer (Gouvernement, privé, ONG, PVVIH, Religieux …) et la complexité du problème sont autant des facteurs qui démontrent qu’il ne peut en aucun cas relever ou être noyée dans une seule structure comme le Ministère de la Santé par exemple.

- Demandons à ce que le Président de la République soit le Président du Comité National de Lutte contre le SIDA (CNLS).
- Nous demandons que le 1er décembre ne soit plus célébré à huis clôt comme
cela a été le cas jusqu’à présent dans notre pays comme s ’il s’agissait d’un acte honteux et déshonorant.

- Demandons à Monsieur le Président de reconnaître et faire respecter notre devoir et droit de présence, de concertation et d ’expression dans toutes les instances de Décision ; les Médias y compris la télévision :
- La pire des discriminations, Monsieur le président est d ’être privé de ces droits Fondamentaux.

- Qui mieux que nous saura exprimer nos besoins, faire partager notre souffrance ; Alerter notre Peuple sur l’existence de cette Pandémie et les dangers qui y sont liés pour pouvoir ainsi se mobiliser et contrer l’avancer du VIH.

- Formulons le souhait d’avoir un Gouvernement et surtout un Président de la
République qui n’aura pas peur et osera s’engager et s’afficher à nos côtés quand il le faudra où il le faudra.

- Formulons le souhait d’avoir une Première Dame qui nous assistera et
accompagnera comme il est de coutume dans la sous région et la région sans peur ou répulsion.

- Je ne pourrais finir Monsieur le Président sans formuler un autre vœu ; Celui de la prise en compte de la dimension genre à tous les niveaux.

Monsieur le Président, Faites la différence en faisant respecter nos Droits et en
établissant un contact permanent avec la base c’est-à-dire les populations cibles.

Nous nous permettons d’attirer votre attention, Monsieur le Président sur le fait que seul un engagement sincère et concret saura venir à bout de cette pandémie.

Monsieur le Président, on vous dit Président des pauvres et donc des vulnérables. Vous êtes de formation militaire donc quelqu’un qui aime le concret.
Monsieur le Président nous sommes particulièrement vulnérables et voulons du concret.



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Encadre: Témoignage de Fatimata Ball, PVVIH
Détresse d'une personne vivant avec le VIH/SIDA


Mon moral est remonté, j’ai recommencé à aimer la vie et ses défis. Je me suis engagée tant au niveau national qu’international et je suis fière aujourd’hui de dire qu’en Mauritanie on parle des personnes vivants avec le VIH. Je suis membre de la Communauté internationale des femmes vivant avec le VIH (ICW).

Je suis fière de voir que mon engagement, ma détermination donnent du courage, de l’espoir et fait du bien autour de moi surtout au niveau de ma communauté. Tout cela a contribué fortement a amélioré ma qualité de vie tant au niveau médical social, psychologique et moral. Au point de dire, pour rien au monde je ne changerais ma position parce que cela donne un sens à ma vie … Aujourd’hui, je me sens mal sur tout les plans.

Je sens la recrudescence d ’une nouvelle détresse tout autour de moi et surtout au fond de moi. Il y a une succession de situations qui menace la survie des personnes vivant avec le VIH.

C'est le chômage technique, plus d ’activité s à faire sur le terrain faute de financement ; plus de ressources pour améliorer le quotidien, pour payer mes médicaments. Je me retrouve seule livrée à cette deuxième maladie qui est source d’intenses douleurs physiques et d'handicap au point d’avoir des difficultés à me lever le matin, faire ma toilette seule, habiller et me nourrir le matin.

Cette douleur, est entrain de peser négativement sur mon psychisme associée à une détresse palpable dans et autour de ma communauté. Ce qui porte un sérieux coup à mon moral. Les médicaments pour les infections opportunistes étaient déjà en rupture et il a fallut une lettre ouverte adressée au Chef de l’Etat qui heureusement a réagi promptement et réglé ce problème.

Mais dans l’avenir qu’elles seront les dispositions prises pour la résolution de cette question. L’accompagnement psychosocial pour les personnes vivant avec le VIH est arrêté, la Banque Mondiale qui a fait naitre tant d ’espoirs pour tant de personnes, nous a lâché par la suspension de son financement pour des raisons qu’on ne peut comprendre ni accepter.

Elle m’avait donné une seconde vie en mettant à ma disposition les ARV, les traitements des infections opportunistes, l’accompagnement psychosocial et un travail décent qui m'a permis de subvenir aux besoins de ma famille.

Le Fond Mondial est venu appuyer, renforcer et améliorer cette implication, cette nouvelle vie. Et comme tout bon géniteur, ces deux bailleurs me doivent accompagnement et assistance et cela quelque soit la situation, vu le caractère humanitaire de ma prise en charge.

A la limite j’aurais préféré qu’on me laisse mourir plutôt que de faire naître un espoir et le tuer ensuite. J’ai certes besoin d’ARV mais également de soutien et d’appui : Je ne veux plus survivre mais VIVRE PLEINEMENT ET DIGNEMENT.

Ma détresse est celle de toutes les personnes vivant avec le VIH/SIDA en Mauritanie. Elles vivent la même souffrance si ce n ’est plus …

Nouakchott, le 10 Mai 2009
Fatimata Mohamédou Ball
ballfatim2005@yahoo.fr